Tumor é o terceiro câncer mais comum em crianças, necessitando de assistência e medicações vitais para o tratamento de neuroblastoma no SUS.
Com as mãos tremendo e os olhos cheios de lágrimas, Laira Inácio celebrou em suas redes sociais a recomendação para a inclusão do medicamento betadinutuximabe no tratamento do neuroblastoma de alto risco pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Laira é mãe de Ana Júlia, que recebeu o diagnóstico da doença aos 7 anos.
A luta contra o neuroblastoma é desafiadora, especialmente quando se trata de um tumor pediátrico. A alegria de Laira reflete a esperança de muitas famílias que enfrentam o câncer infantil e aguardam por tratamentos eficazes. A inclusão desse medicamento é um passo importante na luta contra essa doença rara.
Tratamentos e Desafios do Neuroblastoma
Após passar por tratamentos intensivos e várias cirurgias, a menina de apenas 10 anos necessitava urgentemente do medicamento betadinutuximabe, cujo custo estimado era em torno de R$ 2 milhões. A mãe, determinada a salvar a filha, recorreu à internet, alugou carros de som e até acionou a Justiça em busca de ajuda. Contudo, o tempo se tornou um adversário cruel – Ana Júlia faleceu em 2023, antes que pudesse receber o tratamento com o remédio. Laira Inácio, mãe da menina, afirmou que a incorporação do betadinutuximabe ao SUS mudará a trajetória do neuroblastoma no Brasil.
Aprovação e Emoção pela Incorporação
‘Foi aprovado! O Qarziba [nome comercial do betadinutuximabe] será implementado no SUS. Para que nenhuma criança mais sofra como minha Ana Júlia e outras crianças’, declarou Laira em um vídeo emocionante em seu perfil no Instagram. Em homenagem à filha, ela fundou o Instituto Ana Júlia, que tem como missão oferecer assistência a crianças com câncer e doenças raras. A instituição, sob a liderança de Laira, também busca arrecadar fundos para a aquisição de medicações consideradas vitais para o tratamento de crianças afetadas por câncer. ‘Estou muito feliz! Hoje é um dia memorável, que vai mudar a história do neuroblastoma no Brasil’, completou.
Reações de Profissionais de Saúde
A ginecologista e obstetra Carla Franco também comemorou a recomendação de incorporação do betadinutuximabe ao SUS para o tratamento do neuroblastoma de alto risco. Em suas redes sociais, ela lembrou que o protocolo para a doença no Brasil não era atualizado há uma década e ressaltou o alto custo do medicamento. ‘A medicação mais cara utilizada na oncologia pediátrica foi finalmente incluída no SUS’, postou. Além de seu conhecimento como profissional de saúde, Carla tem uma filha chamada Linda, diagnosticada com neuroblastoma. A menina, com apenas 4 anos, já passou por várias sessões de quimioterapia, uma cirurgia para remoção do tumor e dois autotransplantes de medula.
Impacto da Incorporação do Medicamento
Nas redes sociais, a médica explicou as mudanças que ocorrerão com a recomendação de incorporação do medicamento na rede pública. ‘Na teoria, os pacientes do SUS que não faziam uso do betadinutuximabe poderão agora ter acesso. E os planos de saúde devem cobrir, sem necessidade de recorrer à Justiça’, destacou Carla. Ela mesma enfrentou obstáculos para garantir a cobertura do tratamento pelo plano de saúde da família. Linda precisava iniciar o uso do Qarziba no dia 8 de julho, mas após várias tentativas de contato com a operadora, o tratamento só começou em agosto.
Histórias de Esperança e Solidariedade
Recentemente, a menina completou um ciclo de dez dias de administração do betadinutuximabe, recebeu alta médica e já está em casa. Em janeiro deste ano, a antropóloga e diretora do Ministério dos Povos Indígenas, Beatriz Matos, lançou uma campanha para arrecadar recursos para o tratamento de seu filho Pedro, de 5 anos, também diagnosticado com neuroblastoma. A família de Beatriz já havia enfrentado um drama anterior: o pai de Pedro também havia lutado contra a doença, evidenciando a necessidade urgente de assistência e recursos para o tratamento de crianças com câncer e doenças raras.
Fonte: @ Agencia Brasil
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